Le compte à rebours est lancé pour l’édition 2024 de Move for Muco !
Dès demain commence le challenge du Marathon de l’Espoir, à savoir 42 kilomètres à parcourir du 3 au 26 mai 2024, comme je vous l’avais expliqué dans ce billet.
Si vous souhaitez rejoindre notre équipe « Rayons de sourire », rendez-vous sur le site dédié, sélectionnez « rejoindre l’équipe », et réglez votre inscription. Rien de plus facile !
Si vous voulez nous soutenir sans forcément parcourir de kilomètres, c’est possible aussi, car vous pouvez faire un don sur la même page (en cliquant sur « Faire un don ») !
N’hésitez pas à partager l’information autour de vous ! Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons aller loin !
Pour l'instant, 9 membres ont rejoint l'équipe, je compte sur vous pour faire grimper le nombre de participants d'ici à demain !
Je vous rappelle les étapes du défi :
- du 3 au 10 mai, objectif de 7 kilomètres, en référence au chromosome 7 qui est porteur de la modification génétique responsable de la mucoviscidose
- du 11 au 18 mai, on double la distance sur 2 x 7 = 14 kilomètres à parcourir
- du 19 au 26 mai, on triple pour 3 x 7 = 21 kilomètres
Pour l’instant la météo parisienne n’est pas très encourageante pour me motiver à sortir mes baskets, néanmoins je vais essayer de passer outre ! Je viens de recevoir mon beau t-shirt, source de motivation supplémentaire pour ce défi original !
Je vous donne rendez-vous la semaine prochaine pour un premier point d'étape !
Rayons de sourire,
Jessica
Mon Premier Marathon !
Si on m’avait dit qu’un jour je me préparerais à courir un marathon, je ne l’aurais jamais cru ! Et pourtant, me voici inscrite au Marathon de l’Espoir ! Le challenge connecté Move for Muco revient du 3 au 26 mai 2024, avec un défi original, dont l’objectif est de parcourir 42 kilomètres (soit un […]
Hanami
Après huit jours d’antibiotiques, les quintes de toux se sont enfin espacées, et je peux profiter du calme incroyable qui se dégage de l’archipel. Le décor des cerisiers en fleurs a un effet apaisant absolument magique. J’ai l’impression d’avoir changé d’époque ! Rayons de sourire, Jessica […]
Deuxième Round
Après l'épisode de mes petites briques de poumons qui se délitent (dont je vous avais parlé dans ce billet), je trouvais que l'antibiotique était plutôt efficace et j'étais très contente de ne pas avoir enduré de nouvelle hémoptysie. (Oui, chacun ses plaisirs !) Même si je me sentais remise sur pied […]
L'AG de Lille se profile !
Les inscriptions viennent d’ouvrir pour participer aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, qui se dérouleront les 1er et 2 juin ! Tous les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose sont invités à se retrouver à Lille, pour se rencontrer, échanger, partager. En plus des traditionnels rendez-vous […]
Petites briques excentriques
En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons […]
Larguez les amarres du Pass Nouveau Départ
Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. Sur le même modèle que le Pass Souffle d’Espoir, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra […]
Quand Vertex proposa le triple Vanza !
Durant mes vacances, je n’avais pas fait très attention à l’annonce de Vertex Pharmaceuticals sur les résultats des essais de leur prochain modulateur CFTR (le petit frère de Kaftrio !), mais avec le recul, je me dis que j’ai eu tort. Certes, les résultats ne sont pas aussi spectaculaires que lors […]
Promouvoir la Journée des maladies rares !
En ce 29 février, je soutiens la journée internationale des maladies rares ! Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1- sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2- diffuser de l’information sur ces maladies, 3- renforcer la […]
"Mon Double Everest" de Marseille à Brest !
Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os […]
En face du Mont Blanc !
Une semaine où je profite du bon air de la montagne ! Rayons de sourire, Jessica […]
Carrefour des Générosités et Super-collecteurs !
Le week-end dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose organisait le Carrefour des Générosités, qui rassemble les organisateurs d’événements dédiés à la lutte contre la mucoviscidose. L’objectif de cette rencontre est de pouvoir échanger, partager ses expériences, et participer à des ateliers […]
Formations AMK, demandez le programme !
Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs […]
Formation VADO, c'est cadeau !
En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes […]
L'équilibre du FreeStyle Libre
Dans mon parcours de soin actuel, je consulte la diabétologue une fois par an. Ce n’est jamais une partie de plaisir d’aller à l’hôpital pour voir le médecin, néanmoins j’apprécie la fréquence annuelle par rapport à une visite tous les quinze jours (le rythme de ma grossesse, ce qui constituait […]
Meilleurs Voeux pour 2024 !
Après la longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et […]
Esprit de Noël
Joyeux Noël à tous ! Le Billet du Jeudi profite de deux semaines de vacances bien méritées ! Au programme : retrouvailles familiales, menus de fête et grasses matinées ! Rayons de sourire, Jessica […]
Ma première mammographie !
En octobre dernier je vous avais parlé de mon rendez-vous avec une sage-femme pour un bilan sénologique (soit un ensemble d’examens réalisés pour diagnostiquer un problème au sein). A 40 ans, c’est le bon moment pour s’en occuper ! Même si la sage-femme m’a fait une ordonnance pour ce bilan, elle […]
A fond sur l'adhésion !
En cette période de fin d’année où vous avez peut-être vu la dernière campagne de communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans ce billet), je vous incite également à marquer votre engagement à nos côtés en adhérant ou en renouvelant votre adhésion à […]
Faire briller la générosité !
Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans ce billet.) Chacun a […]